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Mitten im Leben: Selbsthilfe kann auch Zocken bedeuten

Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen

BildDer Rare Disease Day oder auch der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ macht auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Davon gibt es leider mehr als 6.000 verschiedene. Eine Krankheit wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung.

Paul Seyfarth, 25, lebt seit seiner Geburt mit dem „Kongenitalem Hyperinsulinismus“, eine seltene Erkrankung, bei der es zu St├Ârungen der Insulinfreisetzung kommt. In Folge besteht bereits im Kindesalter eine bleibende Neigung zur Unterzuckerung, wodurch das kindliche Gehirn in seiner Entwicklung stark gesch├Ądigt werden kann.
Dank fr├╝her Diagnostik und immer besserer Therapiem├Âglichkeiten hat Paul seine Krankheit im Griff und sich entschieden, seine Erfahrungen in der Selbsthilfe zu teilen: In dem Verein „Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.“ vertritt er die Junge Selbsthilfe, die er gerade aufbaut.

Wie bist Du zur Selbsthilfe gekommen?
Meine Mutter hat damals den Verein zusammen mit anderen betroffenen Eltern vor rund 10 Jahren gegr├╝ndet. Dadurch bin ich als kleines Kind fast von selbst in die Junge Selbsthilfe reingewachsen.

Was gef├Ąllt Dir an der Jungen Selbsthilfe?
Der Austausch mit Gleichgesinnten! Unsere Treffen bewegen mich immer wieder: Man trifft Leute, die Gleiches erlebt haben, weswegen wir uns sofort auf einer anderen Ebene treffen. Ich f├╝hle mich mit ihnen so verbunden, dass ich die Arbeit einer Selbsthilfegruppe gern ├╝bernehme. Schon der Austausch der Erlebnisse und Erfahrungen mit anderen ist eine gro├če Hilfe: Es schafft ein tiefes Gef├╝hl der Verbundenheit! Und das wiederum ist das beste Mittel gegen Ausgrenzung.

Was ist euer erfolgreichstes Angebot f├╝r junge Erwachsene?
Der absolute Hit ist unser Jahrestreffen, zu dem wir meistens in Berlin zusammenkommen. Gerade weil unser Verein so klein ist, weil unsere Erkrankung so selten ist, kann man das eigentlich gar nicht mehr Vereinstreffen nennen. Es ist ein richtiges Familientreffen mit entfernten Verwandten, auf dem wir uns j├Ąhrlich wiedersehen.

Wie sieht die Junge Selbsthilfe bei Dir konkret aus?
Wir sind neu und im Aufbau, denn zum ersten Mal seit Vereinsgr├╝ndung haben wir ├╝berhaupt junge Erwachsene, die es geschafft haben in dieses Alter zu kommen und die wie ich aktiv etwas zur Jungen Selbsthilfe beitragen wollen und k├Ânnen.
Auf dem Treffen hat jeder von uns aus seinem Leben mit der Krankheit erz├Ąhlt. Das sollte nicht nur die eigene Motivation zur Selbsthilfe steigern, sondern dient vor allem den Eltern, die zu den Veranstaltungen mit kleinen Kindern kommen und darauf hoffen, auch irgendwann einmal Kinder in dem Alter zu haben.

Vorher hatten wir auf den Jahrestagungen ein zus├Ątzliches Angebot f├╝r die Jugendlichen, jetzt aber gibt es ein richtiges Programm speziell f├╝r junge Erwachsene. Daf├╝r laden wir zum Beispiel Psychologen und Expert:innen ein, die Themen wie Arbeit, Beruf mit Behinderungen spezifisch f├╝r uns aufbereiten.

Welche Angebote machst Du f├╝r die Junge Selbsthilfe?
Das Wichtigste ist immer der pers├Ânliche Kontakt. Bei so einer sehr seltenen Erkrankung mit 10 bis 20 Jugendlichen ist es nat├╝rlich einfach, die Leute einzeln anzuschreiben und zu fragen, wie es so l├Ąuft, mal zu gucken, was sie so treiben. Schwieriger wird es, die Leute zu motivieren, sich zu treffen. Deswegen hole ich sie dort ab, wo sie sich bewegen. Ich spiele zum Beispiel gerne Videospiele und habe dar├╝ber auch den einen oder anderen f├╝r die Selbsthilfe gewinnen k├Ânnen. Ich habe Leute angeschrieben und gefragt: „Hey, wie witzig, du spielst ja das gleiche Spiel, dann lass uns doch heute Abend einfach mal eine Runde zocken“, – ich m├Âchte behaupten, dass auch das schon eine Form der Selbsthilfe ist. Man muss sie ja nicht zu Events zwingen. Wir stehen zwischendrin mit unserer WhatsApp-Gruppe und durch einen Discord-Kanal in Verbindung und ich richte Zoommeetings f├╝r uns aus.

Au├čerdem arbeite ich als Transitionscoach, eine Ausbildung des Kindernetzwerk, die sehr gut ankommt und die ich oft anwenden kann.
Sie ist besonders hilfreich, wenn es um Probleme in der Pubert├Ąt geht: „Meine Eltern h├Ąngen so auf mir, wie kann ich mich davon freier machen? Wie kann ich meine Arzttermine selbst koordinieren?“ Viele solcher Fragen kenne ich aus der eigenen Erfahrung und kann dank der Ausbildung auch fachliche Hilfe leisten.

Wie sieht die Zukunft der Jungen Selbsthilfe f├╝r Dich aus?
F├╝r die Zukunft w├╝rde ich mir zwar w├╝nschen, dass sich junge Betroffene nicht nur um ihre eigene Erkrankung k├╝mmern, sondern auch f├╝r L├Âsungen k├Ąmpfen, die rund um eine seltene Erkrankung gebraucht werden – zum Beispiel f├╝r eine bessere medizinische Versorgung. Daf├╝r m├Âchte ich gern den Weg f├╝r die, die nach mir kommen, bereiten. Aber ein politisches Interesse kann man leider nicht bei allen voraussetzen, vor allem nicht, wenn die Betroffenen erst einmal um Selbsterhaltung, um das ├ťberleben k├Ąmpfen.
Wenn ich mit meiner Arbeit einem anderen Menschen helfen kann, damit es ihm besser geht, dann ist das der wichtigste Schritt der Jungen Selbsthilfe.

Das Interview f├╝hrte das Kindernetzwerk, ein Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit seltenen und chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Das Interview wurde anl├Ąsslich des internationalen Aktionstags der Seltenen Erkrankungen gef├╝hrt, der seit 2008 existiert und f├╝r Chancengleichheit in Diagnostik und Therapie wirbt. Weltweit setzen sich Selbsthilfevereine und Patientenorganisationen f├╝r eine bessere medizinische Versorgung f├╝r die sogenannten „Waisen der Medizin“ ein, da es f├╝r viele der diagnostizierten seltenen Krankheiten noch keine Medikamente gibt.

Weitere Informationen unter: https://www.kindernetzwerk.deMitten im Leben: Selbsthilfe kann auch Zocken bedeuten

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